Cancer et handicap

En dépit des lois sur le handicap des années 2000, il continue d'exister des disparités d'accès aux soins, de suivi et de prise en charge des personnes en situation de handicap. Quel état des lieux deux décennies plus tard ?

Après la loi du 02 janvier 2002 qui reconnaît les droits des personnes handicapées (respect de la dignité, de l'intégrité, de la vie privée, de l'intimité et de la sécurité), celle du 11 juillet 2005 introduit des droits spécifiques dont celui à la compensation, crée les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) et exige de l'État qu'il soit « garant de l'égalité de traitement des personnes handicapées ».

Cependant, vivre avec un handicap et avoir un cancer signifie encore pour beaucoup une double peine, voire une perte de chances. Alors, que la prévalence des cancers entre les personnes en situation de handicap et la population générale est globalement similaire, des enquêtes auprès des personnes porteuses de handicaps (sensitif, intellectuel, moteur ou psychique) montrent un fréquent retard de diagnostic de pathologies diverses dont le cancer. Ce retard de diagnostic se traduit alors par une prise en charge thérapeutique tardive pouvant mener à une perte de chances de guérison. Pour autant les établissements médico-sociaux poursuivent les efforts pour promouvoir le dépistage. Par exemple, le Centre Régional de Coordination des Dépistages des Cancers (CRCDC) peut y intervenir directement pour sensibiliser à l'importance du dépistage.

Les difficultés des personnes en situation de handicap sont de deux ordres :

• Les incapacités et difficultés de la personne : affectant la possibilité de suivi et de soins, notamment l'observance (suivi rigoureux du traitement) et de l'acceptation des traitements et des examens (exemple des personnes présentant des troubles du spectre autistique)
• L'environnement : peu adapté, complexifiant l'accès aux soins qu'ils soient dans un contexte préventif (dépistage) ou thérapeutique. Un exemple : réaliser une mammographie pour une femme en situation de handicap moteur peut être un vrai défi.

Des supports d'information gratuits ont vu le jour, notamment en langage Facile À Lire et Comprendre (FALC) :

• Les fiches de Santé : "Cancer" du site SantéBD (plus de détails : article La santé accessible à tous : Santé BD)
• Le livret Lucie est soignée pour un cancer (accessible sur demande) créé par l'association ONCODEFI (dédiée à la prise en charge des cancers des personnes ayant une déficience intellectuelle à Montpellier) et le CREAI-ORS Languedoc-Roussillon.
• Des sites internet propose de l'information à destination des personnes en situation de handicap afin les aiguiller et/ou les rendre plus autonomes dans leurs démarches : le site internet gouvernemental Mon Parcours Handicap et le site internet CAP' acité et ses capsules vidéos créées par et pour les personnes en situation de handicap. 

Des consultations spécialisées apparaissent, avec une accessibilité pensée à tous niveaux : durées plus étendues, plages horaires adaptées au rythme de vie de la personne ...

Des référents handicap hospitaliers voient progressivement le jour dans les établissements de santé participant au service public hospitalier, suite à l'article 43 de la loi n° 2021-502 du 21 avril 2021 . Ces référents sont joignables par le patient et ses proches afin d'adapter la prise en charge. Renseignez-vous auprès de votre établissement.

Des ressources sont mises à disposition des professionnels pour les accompagner :

• HandiConnect : un site ressource pour aider les professionnels de santé dans leur pratique quotidienne auprès des patients en situation de handicap (fiches conseils, formations, experts). 
• HanDi Cancer : un projet visant à améliorer le dépistage, le diagnostic et la prise en charge des cancers pour les personnes en situation de déficience intellectuelle. Ce projet est déployé en Alsace et est co-porté par le Dispositif Spécifique Régional du Cancer Grand Est - NEON et l'Adapei Papillons Blancs d'Alsace.