Accompagnement des personnes en situation de déficience intellectuelle : Le projet HanDI Cancer

Diagnostic du cancer plus tardif, prise en charge complexifiée, les chances de guérison sont plus faibles pour les personnes porteuses de troubles du neuro-développement (TND) dont la déficience intellectuelle. Afin d'améliorer la qualité et l'équité de leur prise en charge, un projet a vu le jour en Alsace : HanDI Cancer.

Tout comme la population générale, les personnes vivant avec un handicap sont également touchées par le cancer. La prévalence du cancer (nombre de cancer) est d'ailleurs globalement similaire. Malheureusement, chez les personnes vivant avec une déficience intellectuelle, le cancer est souvent diagnostiqué plus tardivement, c'est-à-dire à un stade plus avancé lorsque la tumeur est plus grosse et/ou que le cancer s'est propagé.

En cause :

• Le faible accès au dépistage pour les personnes en situation de déficience intellectuelle : taux de dépistage des cancers faible et peu structuré, ce qui entraine un retard de diagnostic et de prise en charge thérapeutique
• Des difficultés de prise en charge des personnes vivant avec une déficience intellectuelle par les professionnels de santé
• Des difficultés de compréhension et d'adhésion au traitement pour les personnes en situation de handicap

Suite à ces constats, le projet HanDI Cancer (Handicap – Déficience Intellectuelle – Cancer) est né en Alsace, co-porté par le DSRC Grand Est NEON (Dispositif Spécifique Régional du Cancer) et l'Adapei Papillons Blancs d'Alsace (Association parentale gestionnaire de services et d'établissements spécialisés dans l'accompagnement des personnes en situation de troubles du neuro-développement (TND), de polyhandicap et d'handicap psychique).

Les partenaires du projet sont le Centre Régional de Coordination des Dépistages des Cancers Grand Est (CRCDC) et 3 établissements de soins alsaciens : l'Institut de Cancérologie Strasbourg Europe (ICANS), les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS) et le Groupe Hospitalier de la Région Mulhouse et Sud Alsace (GHRMSA).
 
Le projet HanDI Cancer déploie 3 axes principaux de travail :

• L'information et la sensibilisation sur les cancers et l'importance des dépistages organisés via l'intervention du CRCDC auprès des usagers et de leur entourage dans les établissements médico-sociaux de l'APBA
• La formation des professionnels aux problématiques spécifiques liées au handicap et aux cancers : 
  • Pour les professionnels des établissements de santé : une formation sur la déficience intellectuelle 
  • Pour les professionnels des établissements médico-sociaux : une formation sur le cancer et le parcours de soins
• La création d'une pédagothèque rassemblant des outils de communication et de médiation :
  • Documents de liaison pour fluidifier les parcours et faciliter la prise en charge en établissement de santé 
  • Boîte à outils en ligne et dématérialisée sur les examens médicaux et les différentes étapes de la prise en charge en cancérologie grâce aux ressources de Santé BD (CoActis Santé) 
    
    ex : Le dépistage du cancer colorectal

L'évaluation du projet HanDI Cancer en 2025 permettra d'analyser la pertinence d'une extension du programme à l'ensemble de la région Grand Est. 

Pour aller plus loin :

• La page « Handicap et Cancer » du DSRC Grand Est – NEON
• L'article CSV « Handicap et Cancer »
• La thématique CSV « Handicap »