Les origines de CSV
L'association Cancer Solidarité Vie (CSV) est née en décembre 2017, autour du Pr Sommelet, à la suite d'une réflexion succédant à une enquête régionale sur les besoins spécifiques des personnes atteintes de cancer.L'objectif était alors d'améliorer leur parcours de vie en l'adaptant à de multiples facteurs : âge, environnement familial et social, accès aux soins, type de cancer, de traitement, étapes de la maladie, de l'annonce à la fin du traitement et au-delà.
Pour y répondre, le site internet Cancer Solidarité Vie vit le jour en 2020 avec le soutien et/ou la participation :
En 2021, la plateforme CSV a rejoint les outils du Dispositif Spécifique Régional du Cancer Grand Est – NEON.
Présentation de CSV par le Pr. Sommelet, fondatrice et première Présidente de l'association Cancer Solidarité Vie
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L'objectif de CSV est de structurer l'accompagnement (public et privé) des personnes malades grâce à une plate-forme à la fois humaine (orientation, échanges, droits…) et numérique conçue pour répondre à leurs besoins d'informations concernant :
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La brièveté croissante des séjours hospitaliers exige une interface solide entre l'hôpital et le domicile - voire hors domicile (oncogériatrie, précarité, isolement, pauvreté) - une coordination entre les interlocuteurs parmi lesquels les proches aidants ont un rôle majeur, insuffisamment reconnu statutairement en cancérologie, en dépit de la diversité de leurs tâches :
- soutiens logistiques : domestique, administratif, social, familial (personnes à charge, dissensions), associatif ;
- informations sur la maladie, la douleur, la fatigue, les soins de support, les alertes aux professionnels en cas de besoin, ... ;
- liens avec les responsables médicaux, paramédicaux, psychologiques, ainsi que les pharmaciens ;
- savoir parler, écouter, partager, manifester de l'empathie ;
- être disponible, mais savoir se taire, apporter un soutien moral et affectif, contribuer parfois au soutien des liens du malade avec ses amis et collègues.
L'ambition de CSV est de contribuer à :
- la lisibilité des informations indispensables au parcours de soin et de vie des personnes malades
- la complémentarité et à la fluidité du parcours, en lien avec les professionnels des domaines sanitaires, médico-social et social