Une source d'information et de soutien : Maladies Rares info Services

Certains cancers appartiennent à la catégorie des maladies rares : quelles spécificités, quels enjeux ? Et surtout, où trouver de l'information ? Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000. Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France, dont la plupart sont aussi dites « orphelines », car il n'existe pas de traitement spécifique. Des problématiques spécifiques émergent : le manque d'information, la difficulté de suivi,  la longueur du diagnostic, l'absence de traitement, le retentissement sur la vie sociale, ... 

Le site de la Fondation Maladies Rares propose une vidéo explicative :
  Afin de pallier le manque d'information, le site Maladies Rares Info Service propose différents services :

• une écoute téléphonique anonyme par une équipe d'experts, du lundi au vendredi (numéro vert, gratuit depuis la France) :
  0800 40 40 43
• un Forum maladies rares, pour permettre le partage d'informations et d'expérience entre personnes touchées par la même pathologie
• un accès à l'information sur les maladies rares
• une orientation vers les filières et réseaux maladies rares et les centres experts les plus proches

Certains cancers sont classés dans les maladies rares : ils nécessitent des protocoles spéciaux, et ont donné le jour à des  centres de référence « cancers rares » labellisés par l'INCa (Institut National du Cancer) : Une organisation en centres de référence et de compétence

Cet autre article CSV pourrait vous intéresser :

• Orphanet : un outil pour les maladies rares